Ciencias

Las personas autistas provocan la lucha en Twitter contra el autismo Speaks

Melanie Yergeau @myergeau

# AutismSpeaks10: donde los #ActuallyAutistic de primera clase son tratados como ciudadanos de segunda clase.

13:23 - 22 de febrero de 2015 Respuesta Retweet Favorito

Melanie Yergeau @ myergeau Seguir

# AutismSpeaks10: donde los #ActuallyAutistic de primera clase son tratados como ciudadanos de segunda clase.

8:23 AM - 22 15 de febrero Respuesta Retweet Favorito



El miércoles marcará el décimo aniversario de Autism Speaks, la organización de defensa del autismo más grande del mundo. Para celebrar, Autism Speaks alentó a sus 168,000 Seguidores en Twitter y 1,5 millones Fans de Facebook para usar el hashtag # AutismSpeaks10 para compartir 'cómo AS ha tocado tu vida'.

En lugar de historias conmovedoras de gratitud, el hashtag ha provocado cientos de misivas enojadas de personas autistas y sus partidarios que dicen que Autism Speaks no habla por ellos.

`` Realmente surgió de la Twittersphere autista, que vio esto como una oportunidad para resaltar el hecho de que los 10 años de existencia de Autism Speaks, de hecho, han empeorado las cosas para nosotros, no mejores '', Ari Ne'eman, presidente de Autistic Self Advocacy Network, dijo a estilltravel News.

Sus detractores afirman que Autism Speaks retrata al autismo como una enfermedad aterradora que necesita desesperadamente una cura. Algunos también están enojados porque la organización no tiene personas autistas en puestos de liderazgo senior, y dicen que no invierte suficientes recursos en programas que mejorarán su vida cotidiana.

Esta es solo la última pelea en un controversia de larga duración entre científicos, defensores y legisladores sobre la naturaleza del autismo, un trastorno del desarrollo que se caracteriza por dificultades en la comunicación y las interacciones sociales, así como por comportamientos repetitivos y sensibilidades sensoriales.

A pesar de estos desafíos, muchas personas autistas dicen que la enfermedad no es un flagelo que deba eliminarse, sino una parte integral de su identidad. 'Nunca hemos sentido que haya un conflicto entre el autismo como una identidad y el reconocimiento del autismo como una discapacidad', dijo Ne'eman.

Autism Speaks rechazó una solicitud de entrevista de estilltravel News.

'Celebramos a todas las personas con autismo, y todas, incluso aquellas que se enorgullecen de defenderse a sí mismas, merecen justicia en lo que respecta a la reforma de la vivienda, el empleo y los seguros', escribió la organización en un comunicado enviado por correo electrónico. 'Al mismo tiempo, nuestros esfuerzos nunca cesan en el apoyo de las personas que necesitan un defensor y la financiación de la investigación que ayudará a todos aquellos que luchan contra el autismo'.

Autism Speaks ha retuiteado alrededor de una docena de mensajes positivos para # AutismSpeaks10, incluido uno del actor Ed Asner, que tiene cinco familiares con autismo.

Nick Walker @WalkerSensei

Felicitaciones a @autismspeaks por 10 años de dañar a las familias al convencer a los padres de que sus propios hijos son una carga trágica. # AutismSpeaks10

De 01:02 a 22 de febrero de 2015 Respuesta Retweet Favorito

Nick Walker @ WalkerSensei Seguir

Felicitaciones a @autismspeaks por 10 años de dañar a las familias al convencer a los padres de que sus propios hijos son una carga trágica. # AutismSpeaks10

20:02 - 21 15 de febrero Respuesta Retweet Favorito

Melanie Yergeau @myergeau

La retórica de lástima de # AutismSpeaks10 daña irreparablemente al #ActuallyAutistic y a los gatitos por igual

05:18 PM - 22 de febrero de 2015 Respuesta Retweet Favorito

Melanie Yergeau @ myergeau Seguir

La retórica de lástima de # AutismSpeaks10 daña irreparablemente al #ActuallyAutistic y a los gatitos por igual

12:18 PM - 22 de febrero 15 Respuesta Retweet Favorito

Autism Speaks es la organización de defensa del autismo más influyente del mundo, con casi $ 50 millones en donaciones en 2013. Gasta $ 15,3 millones en investigación científica, principalmente buscando la raíz de las causas neurológicas y genéticas del autismo.

'Algunas de las investigaciones evitarían que naciéramos, como ha sucedido con el síndrome de Down', dijo Grace.

En contraste, la organización gastó solo $ 4.6 millones en ' servicios familiares 'subvenciones, que financian programas destinados a mejorar la atención, la educación y el empleo de las personas autistas.

'Sería maravilloso si gastaran dinero en cosas como ayudar a las personas más pobres con autismo a obtener apoyo en el trabajo y en la comunicación, como iPads', añadió Grace. Ella desearía que Autism Speaks escuchara uno de sus consignas , 'Es hora de escuchar'.

'Es hora de escucharnos', dijo.