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Las personas autistas dicen que la desinformación de Anti-Vax solo empeora las cosas

Owen Humphreys / AP

La desinformación contra las vacunas que alimenta el brote récord de sarampión de este año y genera alarmas de salud pública en todo el país está dificultando la vida de los niños y adultos autistas, alimentando los temores sobre la discapacidad y promoviendo peligrosas 'curas' falsas.

A pesar de que los funcionarios de salud pública aseguran repetidamente a los padres que las vacunas son seguras, los anti-vacunas que impulsan el mito de que una 'lesión por vacuna' puede causar autismo ha creado más estigma, dijeron los adultos autistas y defensores a estilltravel News.

Para las personas autistas, las afirmaciones, que se han repetido desacreditado , continúan siendo una fuente de frustración a medida que las personas que difunden información errónea sobre las vacunas juegan con los miedos y prejuicios, a menudo llamando a los niños autistas dañados.



Refuerza la creencia de que una persona autista comienza como una persona neurotípica y hay alguna forma de hacer que vuelva a ese estado, dijo Zoe Gross, directora de operaciones de Autistic Self Advocacy Network. Es difícil lograr que la gente se calme sobre el autismo cuando estas cosas están ahí fuera.

Estados Unidos está en camino de registrar más de 1,000 casos de sarampión este año, la mayor cantidad en 27 años y más que cualquier año desde que la enfermedad se consideró oficialmente eliminada. Antes de que la vacunación fuera común, los Centros para el Control de Enfermedades estiman que 500 personas al año morían de sarampión y miles más necesitaban atención hospitalaria.

# Las vacunas son seguras, no causan autismo. El mayor peligro es la enfermedad que previene la vacunación, tuiteó la semana pasada el director de los CDC, Robert Redfield, MD.

Dr. Robert R. Redfield @CDCDirector

El sarampión se puede prevenir y la forma de acabar con este brote es asegurarse de que todos los niños y adultos que pueden vacunarse lo hagan. # Las vacunas son seguras, no causan autismo. El mayor peligro es la enfermedad que previene la vacunación.

11:40 PM - 30 de mayo de 2019 Respuesta Retweet Favorito

Me gustaría que la gente supiera que las vacunas no causan autismo, porque no lo hacen, dijo Gross. También me gustaría que la gente dejara de lado la idea de que es mejor arriesgarse a matar a su hijo o al de otra persona con una enfermedad prevenible con vacunas que que el niño sea autista.

Elegir no vacunar pone en riesgo a las personas más vulnerables de la sociedad, especialmente a aquellas que por diversas razones no pueden ser vacunadas, y también alimenta la falsa narrativa de que el autismo debe ser negativo, dijo Morénike Giwa Onaiwu, codirectora ejecutiva de la Mujeres autistas y red no binaria.

Barbara Rice / Centros para el Control de Enfermedades

Un niño con sarpullido por sarampión.

Esencialmente, parece implicar que la muerte es preferible al autismo, ya sea la muerte del propio hijo no vacunado o la muerte de otras personas inocentes cuya salud estaba en peligro por la exposición a otras personas que optaron por no vacunarse, dijo.

Afirmar falsamente que las vacunas causan autismo también les da a las personas una forma de dejar de aceptar a las personas autistas, dijo.

Si hay alguna mala razón por la que la gente es como yo, la gente no tiene que reconocer que el autismo es una variación natural e inherente de la neurología humana; que es una forma de diversidad en la forma en que son el género y la etnia, le dijo a estilltravel News.

Giwa Onaiwu fue diagnosticada con autismo cuando era adulta, después de que dos de sus hijos también fueran diagnosticados.

Sé lo que es estar inundado de mensajes de que su hijo está roto; que su hijo va a sufrir; que de alguna manera es tu culpa; que debes librar la guerra contra esta fuerza invisible que ha puesto una barrera entre tu hijo y el resto del mundo, dijo. Pero por frecuentes, convincentes y generalizados que sean esos mensajes, no son la verdad.

En lugar de luchar contra el autismo, dijo, los padres deben centrar su atención en conectarse con sus hijos autistas, aprovechar sus fortalezas y adaptarse.

Un aspecto de quiénes somos no sirve como factor definitorio de cuán felices o infelices seremos, o cuán satisfactoria o insatisfactoria será la vida de uno, dijo. El autismo no es el enemigo más que las pecas o el tipo de sangre o el color de ojos o el tono de piel de un niño.

Los estigmas también pueden ser reforzados por los mismos científicos y funcionarios de salud pública que están tratando de sofocar la información errónea, agregó Gross. Con demasiada frecuencia, los expertos se centran en los déficits del autismo o lo describen como una epidemia, que solo aviva los temores de la gente, dijo.

Si con una mano estás tratando de apagar el fuego de la gente que le tiene miedo a las vacunas ... y con la otra mano estás echando gasolina a las llamas de la gente que le tiene miedo al autismo, no vas a apagar eso. fuego, dijo.

El pánico por las vacunas también ha mantenido el enfoque y la financiación de la comunidad científica en el estudio de la causa del autismo o en la reproducción de estudios que prueban la seguridad de las vacunas, dijo. Mientras tanto, los adultos autistas se quedan sin respuestas respaldadas por la investigación a sus preguntas: ¿Qué problemas de salud podrían enfrentar a medida que envejecen? ¿Qué podría ayudarlos a comunicarse o ser más activos en sus comunidades?

Están tomando dinero que podría usarse para mejorar nuestras vidas para calmar a la gente, dijo.

Ted S. Warren / AP

Robert Kennedy Jr. y los padres que están en contra de las vacunas se manifiestan en el estado de Washington en febrero.

A pesar de años de datos que demuestran que no hay relación entre el autismo y las vacunas, las voces más fuertes en contra de las vacunas persisten en libros, redes sociales y documentales. Las curas de pseudociencia para el autismo pueden ser un buen negocio, y los padres pueden encontrarse desesperados por obtener respuestas, lo que los convierte en presas fáciles, dijo Shannon Des Roches Rosa, madre de un adolescente autista de alto apoyo, a estilltravel News.

Después del diagnóstico de autismo de su hijo en 2003, dijo que se enamoró de él. Pero después de enterarse de los peligros de algunos supuestos tratamientos para el autismo, comenzó a prestar atención crítica a la información disponible y a conocer a adultos autistas de distintas capacidades.

Mi esposo y yo pudimos reagruparnos y concentrarnos en hacer que nuestro hijo fuera feliz, saludable y acomodado, dijo. Ha marcado una enorme diferencia en la calidad de vida de todos, sobre todo en la de mi hijo, espero.

En 2010, ella y sus amigos lanzaron el Guía para personas pensantes sobre el autismo , con la esperanza de desacreditar la pseudociencia que seguía dominando los blogs y foros para padres.

Las curas falsas y saltarse las vacunas no ayudarán a los niños autistas, solo sirven para hacerles la vida más difícil y poner en riesgo su salud, dijo.

Simplemente me entristece y me enoja, dijo. Porque no tiene por qué ser así.

La página de Facebook ahora tiene más de 200,000 fanáticos, y la comunidad participa activamente en el intercambio de recursos y apoyo, así como en la lucha contra la información errónea.

Hay que ser, sobre todo, compasivo, porque cuando la gente tiene miedo, es cuando se aferran a las pajitas, dijo. No querrás tratarlos como si fueran estúpidos por hacer preguntas y sin querer empujarlos en la dirección opuesta '.

Rosa dijo que tiene esperanzas en el futuro. Hay más recursos sólidos para los padres de los que ella tenía antes, y los recientes brotes de sarampión han sido una llamada de atención.

La mayoría de la gente está escuchando, dijo, y la mayoría de la gente quiere más información.

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